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南航学生对话罕见病群体:我们需要一起发声

2018-08-15 16:54:00来源:央广网

      央广网南京8月15日消息(通讯员:华文婷 帅朋江 黄蕾)一场“微爱闯关”活动、两次面对面采访、4个科普视频、贯穿整个活动的调研……15天,南京航空航天大学“冬日暖阳”罕见病关怀团队倾听罕见病患者、亲属的心声,调查患者群体社会现状并发现问题,成为扩大罕见病宣传力度、解除罕见病质疑的声音之一。

      团队为了解更多关于罕见病的第一手信息,分别对一位神经纤维瘤病患者王女士及一位粘多糖贮积症患者亲属张女士进行了采访。

      据了解,王女士罹患神经纤维瘤病一型(NF1)多年,但也是“泡泡家园神经纤维瘤病友之家”的负责人。王女士从罕见病患者的角度向团队讲述他们所面临的社会问题:医疗、就业、就学……很多正常人所习以为常的生活,对罕见病病人来说却有着不小的麻烦。

      “医疗方面,药物价格太贵、国内治疗水平落后、医保体系不够完善等等问题影响着病人的治疗。很多人将罕见病误解其为传染病。更严重的是就业和就学,很多像我一样的患者想找一份正常的工作,基本是不可能的。”王女士担忧地说,“而就学方面,表面看不出来明显症状的罕见病可能还好一点,但是如果肢体某些方面受到功能伤害,就会出现就学问题。”

      张女士的孩子满满,在两岁时被确诊为粘多糖ⅢB型患者,如今已经六岁。若不采取合适的治疗方式,在十岁时,他会失去语言能力。粘多糖ⅢB型患者无法接受正常的人文教育,无法与正常的孩子相处。因为患者可能会具有一定的攻击性,和正常的孩子在一起会给别的家长带来一些而困扰,张女士对此也十分理解。“除了在学校老师一对一做语言训练之外,回家之后还要做一个汉化,会带他出去玩然后指给他看。因为需要训练强化,需要多说,不然语言就会退化的很快。”张女士对满满的康复训练十分重视, “罕见病患者家属也需要心理疏导,来减少抵触,更好地接纳事实,从而更好地引导患者,让患者多接触外界,防止和社会脱轨。”

      “冬日暖阳-微爱一隅”团队希望通过此次调研采访,让更多人了解到这样一个特殊的群体,为罕见病群体“发声”。问卷调查结果显示,社会上对罕见病的了解甚微,但大多数人都表示愿意帮助罕见病患者。为了让更多人能够更加了解到罕见病群体,团队还在江苏科技馆举行了“微爱闯关”活动:活动将罕见病知识融入游戏,让游客们在答题闯关中了解到罕见病,并切身体会一些罕见病患者的生活。一位带着孩子来闯关的母亲表示:“你们的活动很有意义,今天我们学到了以前完全不了解的东西,虽然没能闯关成功,但我们回去会查询相关知识,争取补全知识漏洞。”

      “虽然社会环境比较包容,但是罕见病的宣传力度远远不够。大家还会对罕见病存在质疑,所以我们要一起‘发声’,来加深社会对罕见病的认知,让罕见病得到足够的重视。”张女士称赞道,“南航的同学们做的这些对我们来说很有意义,我们最需要的是更多人的理解。”





编辑: 景明

南航学生对话罕见病群体:我们需要一起发声

南京航空航天大学“冬日暖阳”罕见病关怀团队倾听罕见病患者、亲属的心声,调查患者群体社会现状并发现问题,成为扩大罕见病宣传力度、解除罕见病质疑的声音之一。

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