央广网苏州4月2日消息(记者郑楚豫 王姝姝)“前后五年的任意一天,他都能报出那天是星期几。”今年22岁的家明(化名)在2岁10个月的时候被确诊为孤独症。如今,家明顺利通过面试,在一家药店里担任导购。作为苏州第一批被确诊的孤独症儿童,家明成功就业并走向社会,为其他患者家庭带来了希望。尽管如此,家明的母亲仍担心他不能够很好地融入同事。“担心他被贴上标签,被别人疏远。”

孤独症又称自闭症,是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍,病因不明。孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。1982年,南京脑科医院的陶国泰教授确诊了中国第一例“孤独症”患者。从此以后,这些“星星的孩子”开始走进大众视野。

近年来,针对孤独症的流行病调查数据显示,孤独症的患病率不断攀升。我国儿童孤独症患病率约7‰,这意味着每140个人中就有一名孤独症患者。社会交往障碍、沟通障碍、心理发育障碍……美丽的名字背后,是孤独症患者及其家庭要长期面对的重重困难。

“他们是可爱的,也是有无限可能的”

星期二下午四点多,一群孩子们正在上音乐课。他们的歌声从音乐教室里传出,在挂满学生画作的走廊里回荡。这是一个普通的放学后,孩子们正在上课后特长班。他们就读于苏州工业园区仁爱学校。学校的招收对象为中、重度智力障碍、孤独症及多重残疾儿童少年。

在学校会议室的墙上,挂着一个特别的时钟。时钟的指针全都逆时针旋转,表盘上的数字也和表针一样是逆时针分布。

“时钟无论朝着哪个方向都会走完一圈。‘星星的孩子’这个名字显得他们离我们的生活太远了。”校长范里和这些特殊的孩子们是“老朋友”了。走在校园中,孩子们“校长好!”的招呼声不绝于耳。“孤独症儿童和普通的孩子一样,都是‘地球的孩子’,只是生态时钟和我们不一样。”

逆时针旋转的时钟(央广网记者 郑楚豫 摄)

范校长介绍,目前在校的257名学生中,有三分之一都是孤独症儿童。更多的轻症孤独症儿童,则在各所普通学校内随班就读。如何正确对待他们?这是老师和学校需要去研究的新课题,也是孩子们的一堂难得的教育课。

“我们的孩子,很多都是小画家、小琴童。”范校长和老师们在实际教育中发现,孤独症孩子们虽然在表达方面有障碍,但却在感受世界上有自己的方式。因此对待患有孤独症的孩子,老师们会鼓励他们发挥特长,让他们对教学感兴趣,从而建立信心。

“这些孩子们获得荣誉、站在领奖台上时,其实会受到很大鼓舞,尽管从外表看他们似乎总是很冷漠。”范校长告诉记者,“苏州市好少年”的评选,仁爱学校的孩子每年都会有人上榜。“这些荣誉对于正常的孩子来说是锦上添花,但对于我们的孩子来说是雪中送炭。”

“他们是可爱的,也是有无限可能的。”范校长这么评价孤独症儿童。“平常14岁左右的男孩子,可能都进入青春期开始容易害羞沉默。但你看孤独症患者,他们的心里永远像住着个儿童,有了自信后越来越开朗。”

当“星星的孩子”长大了 如何为社会“发光”

“同事们都对我很友好。”“你跟他们说了?”“说了!”家明的母亲突然发现,自己一直担心的事,不知在何时已经被儿子解决了。对于很多问题,家明会在片刻的迟疑后,用非常肯定的语气给出回答。

22岁的家明如今不仅可以接受采访,和人顺畅交流,甚至可以独自一人到北京去,这让在场的许多人都感到惊讶。家明的妈妈夸他:“记忆力可好了,要不给大家表演一个节目?”“又是让我说几月几号是星期几吗?”家明说。

也许很多人会误以为孤独症患者会像电影《雨人》里一样,都有着超高的智商或者独特的本领。其实这些被划分为“高能级”的患者只占1%-3%。大部分的孤独症患者终身都难以融入社会。

家明的母亲告诉记者,像家明这样高能级的孤独症患者仍属少数。在苏州第一批被确诊的孤独症患者中,像家明一样能够实现自主就业的很少。“大部分和家明同批次确诊的孩子们目前都还只能在家里,没能走入社会。”

2023年,苏州市残联组织开展了为期6个月的全市孤独症儿童家庭情况及康复现状调查,通过问卷调查、入户访谈、集中座谈等方式,对 204户孤独症儿童家庭进行调查,收集数据1.4万余条,形成了《苏州市孤独症儿童家庭情况及康复现状调查报告》。

在该报告中,苏州市残联组织关注到大龄孤独症儿童的安置问题成了家长们的“闭眼焦虑”,着重提出要更多关注、支持大龄孤独症群体。报告中提出,义务教育结束后,功能情况较好的需要相关的职业教育和培训支持,帮助他们适应社会生活、融入就业市场。重度孤独症则需要专业的托养、照护社区或机构来解决家长们的“后顾之忧”。

因此,苏州也在不断探索孤独症托养模式,动员社会力量参与支持服务。4月1日,苏州第一家由社会办的大龄孤独症托养机构正式挂牌成立。

“我们在思考,怎么能利用现有资源,尽快将大龄孤独症托养机构普及化。所以就想到和养老中心合作。”苏州市残联理事长胡岚告诉记者,这个想法的初衷一方面是想帮助有大龄孤独症患者的家庭解决托养的难题,同时也想通过“老幼同乐”的形式,将社会托养资源充分利用起来。

苏州尝试充分利用社会资源实现“老幼同乐”(央广网记者 郑楚豫 摄)

在基于养老中心成立的大龄孤独症托养机构内,14岁的伟伟(化名)正在职业培训教室跟着老师学习如何整理床铺。由于疾病带来的刻板和强迫,孤独症患者对于物品的摆放常常有着刻板的要求,这反而为他们从事酒店客房打扫等工作提供了机会。如今,伟伟已经基本掌握了床铺的整理,虽然和大家说话时会害羞,但基本可以流畅应答。在走出电梯时,伟伟会帮忙按着开门键,等待着同乘人先走出电梯。

职业教育是帮助孤独患者融入社会的“最后一公里”。苏州市孤独症全程支持服务实施方案中表明,到2025年末,全市孤独症早期筛查、诊断、康复水平进一步提升,融合教育全面发展,就业支持和家庭支持服务日趋完善,形成包容、友好的社会融合氛围,孤独症全程支持服务体系初步建成。

职业培训教室内老师教孩子整理床铺(央广网记者 郑楚豫 摄)

在未来,苏州将为这些孤独症患者开展职业培训。广泛设立“孤独症青少年职业实训基地”,为超过义务教育阶段的孤独症青少年提供职业培训。针对有就业意愿和就业能力的孤独症人士,苏州也将为他们提供专业化的支持性就业服务。

“星星烘焙小屋”——为家长点亮一盏灯

在新挂牌的大龄孤独症照护社区大厅内,有一个“星星烘焙小屋”。饼干出炉时,整个照护中心内奶香四溢。

在“星星烘焙小屋”,记者遇到了正在烘焙饼干的浩浩(化名)妈妈。

“我曾经辞了工作,在学校里陪读了3年。但病情一直不见好转。那真是很灰暗的日子。”浩浩母亲说,浩浩属于中低阶功能的孤独症,一方面学校的课程对浩浩来说是难的,他接受不了。另一方面,孩子没办法理解老师骂别的学生,会以为在指责自己,导致情绪失控。

“那时候孩子4年没有吃米饭,因为对米饭敏感,吃了就吐。”

苏州市广济医院儿少精神科的朱峰主任介绍说,孤独症患者会有着刻板行为和强迫行为,比如物品的摆放必须要有固定的位置,否则就可能出现情绪激动。此外,孤独症患者的社交方式也通常比较单一、语言发育迟缓,这些都会导致他们学习困难、且较好动。“比如说,我们对一个人感兴趣,不会伸手去摸。但对孤独症儿童来说,触摸就是他们表达喜欢的方式。”

因此,为了缓解家长的压力,苏州市残联常常开展阳光课堂、康复分享会等活动,通过家长们的多方交流,帮助他们缓解焦虑情绪。

胡岚理事长在实际调研中,发现多数患者家庭中都需要有一位看护人负责全职照顾。“如果我们既能让孩子在托养中心生活,又能让他们的看护人在这里工作,也能够为他们的家庭减轻一些负担。”于是,照护社区的“星星烘焙小屋”便应运而生。

“现在孩子在这里托养,我在这里教老人和孩子们做饼干,压力减轻了很多。”浩浩母亲说,如今浩浩在专业的照护下,也逐渐实现了对米饭的脱敏,已经可以正常进食米饭了。

在和家明妈妈聊天时,家明妈妈和记者解释说:“家明的关注点总是不一样,他和我们不是一个世界的。”

“是!是一个世界的。”家明用他一贯使用的肯定的语气反驳说。

编辑:庄滨滨
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